La Argentina de Javier Milei cada vez deja a más desemparados en el camino. En el vapuleado sector de la salud, hay un colectivo que lucha por sus derechos y exige lo que la ley les garantiza: el suministro básico de energía para ser asistidos por aparatos de electromedicina.

Las familias con personas electrodependientes viven días de angustia. Los que no están siendo cubiertos actualmente en el registro que les garantizaría la gratuidad del servicio, no pueden afrontar las tarifas que llegan, mientras las temperaturas heladas elevan los picos de consumo. Pero además luchan contra las trabas administrativas que el propio ministerio de Salud les impone para poder acceder al servicio.

Mauro Stefanizzi, presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAED) y papá de Joaquín, el niño por el que se impulsó la confección y sanción de la normativa que protege a esta población, charló con Diagonales y dio más precisiones del drama que afecta a miles de personas.

¿Cuál es el panorama que afrontan las familias con personas elctrodependientes bajo esta nueva administración?

-Hay un problema que hoy no es menor, que es el elemento tarifario. Frente a un escenario en el cual hay un fuerte aumento en las boletas de energía y con personas que tienen un alto consumo, porque tienen todo el tiempo sus equipos conectados y eso genera una gran demanda, se debería resguardar prioritariamente a este sector.

Muchas familias se encuentran en una situación angustiante porque no pueden pagar la luz y esto se va a traducir en amenazas de cortes y luego en cortes efectivos cuando no se puedan afrontar los vencimientos.

Pero no solo no se previó la situación de los electrodependientes sabiendo que se iban a aumentar las tarifas considerablemente, sino que también hay un problema de base, que es que se tiene que agilizar la inscripción de estas personas. La ley Nº 27.351 establece la gratuidad del servicio y la posibilidad de obtener una fuente alternativa de energía. Para hacer uso de esos derechos uno se tiene que inscribir en el registro que esta normativa crea, y se renueva cada dos años.

¿Qué sucede con respecto a este tema?

-Lo que está pasando es que se están rechazando renovaciones para personas que tienen la condición de electrodependientes y también hay solicitudes que se hicieron en noviembre y diciembre del año pasado que todavía no tienen una resolución. Para graficarlo mejor, hay familias que se fueron a sus casas por internación domiciliaria en diciembre y están empezando a recibir facturas de 130 mil pesos.

Independientemente de que se suban o no las tarifas, se están violentando derechos que por ley están reconocidos. Tanto el de tener energía de forma gratuita, como también garantizarse formas alternativas de energía. Con esto se garantizaría que una familia pudiera acceder por ejemplo a los grupos electrógenos, paneles solares y cualquier otra forma de equipamiento prescriptos por un médico que garanticen el acceso a la energía. Hoy muchos de los casos que se están rechazando son de personas que necesitan respiradores CPAP.   

Estas formas alternativas de garantizar la energía son algo también fundamental cuando se registran topes de consumo por olas de calor, o como en este caso por el frío extremo que estamos empezando a vivir. Estas personas que no se están aceptando, es decir, estas solicitudes nuevas que no se resuelven, implican que no se va a tener prioridad frente a un corte. La situación es desastrosa.

¿Cómo es el circuito burocrático para poder ser incluido como electrodependiente y asegurase el suministro continuo de energía?

-El ministerio de Salud es hoy en día el que tiene la potestad de aceptarte o no en el registro. Una vez que lo hace, si así lo define, se informa a la Secretaría de Energía de la Nación, que es la que notifica a los entes de regulación, que hace lo propio a las empresas distribuidoras. Esto lo remarco porque hay familias desesperadas a las que le llegan boletas altísimas de facturación y lo primero que hacen es ir a reclamar a esas distribuidoras. Lo que pasa es que a esas empresas se les avisa que esas personas que pidieron ser incluidas no están más en el registro de electrodependientes. Esta responsabilidad de notificar tampoco le cabe ni a la Secretaría de Energía ni al Ente Nacional Regulador de Electricidad.

¿Han podido establecer algún contacto con las autoridades del Ministerio de Salud?      

-Hemos presentado dos notas para que nos reciba directamente el ministro (Mario) Russo. Nos terminó recibiendo un director de Políticas Asistenciales (Diego Masaragian). Nos plantean que están auditando el registro, pero la verdad es que ese registro hoy tiene 10.700 inscriptos. Llegó a tener 13.800 y se mantuvo constante de 2017 a la fecha. No es que de 10.000 se pasó a 100 mil, cosa que haría suponer que podría haber irregularidades. En medio de esta situación tan complicada, no puede haber prioridad de una auditoría por sobre la resolución de estos casos.  

¿Pusieron otros reparos para justificar la inacción?

-Hay casos en los que ellos consideran que si se corta la luz no hay un riesgo de vida, que la gente puede aguantar. Pero la ley es clara: son electrodependientes aquellos que por cuestiones de vida y de salud, requieren equipos de electromedicina. Esto es claro, por más que si a vos se te corta la luz, esto no te genera un paro cardiorrespiratorio pero sí genera que tu salud se siga deteriorando, estás amparado por la normativa. Tan equivocados nosotros no estamos porque tanto la gestión de (Mauricio) Macri, como la de (Alberto) Fernández los consideraban electrodependientes. Acá parece que vienen a revolucionar, a decirnos a nosotros cuál es el espíritu de la ley. Nosotros la trabajamos todo este tiempo y tenemos en claro a qué apunta.

¿En lo técnico, a que aducis el ‘desastre’ administrativo que venís sugiriendo por los cuales se rechazan los pedidos de inclusión en los registros de electrodependientes?

Lo que hacen es sacar un informe médico, diciendo que se desaprueba el pedido de inclusión al registro. Pero lo que tendrían que hacer es un acto administrativo porque se trata de una resolución, rechazando el requerimiento. Esto le permitiría al solicitante poder continuar con la vía administrativa, presentando un recurso de reconsideración, por el que, si vuelve a rechazar, se puede ejercer un recurso jerárquico. Esto implica saltear a la figura del director que rechaza el pedido, llegando a un superior.

Se puede llegar hasta el Poder Judicial, y un juez podría expresar que vos tenés razón o que el ministerio de Salud la tiene. Pero en vez de rechazar el pedido, lo envían a guarda temporal, lo mandan a archivo. Esto impide que las familias puedan seguir el reclamo por vía administrativa, tampoco permite pedir recursos de amparo, porque tampoco te están rechazando.

Lo que nosotros estamos haciendo ahora es presentar más de 30 notas de estos casos, solicitando pronto despacho, y advirtiendo que frente a la falta de respuestas quedamos habilitados para iniciar las acciones judiciales. Esto nos va a permitir después decirle al juez que esto no está rechazado pero presentamos las notas, pedimos los pronto despacho y no tuvimos respuestas. Esto hace que todo se demore más.

¿Esto es desidia e incapacidad, o directamente un acto de crueldad?

-Por un lado, es un acto de crueldad porque vos tenes un registro de 10.700 personas, no hay necesidad de recortarlo por excusas de que esto genera déficit y tenés que achicar el gasto público. De 10.700 a 10.500 casos, la cosa no cambia. Son muy pocas personas en el registro. Desde este punto de vista no se entiende lo que están haciendo.

Por otro lado, cuando vos haces política pública podés tener errores de inclusión o de exclusión. Cuando el límite es muy finito vos podes decir, ‘metámoslo igual’, porque es preferible eso antes que sacarlo y si después lo necesita que vea cómo puede hacer. Siempre es preferible cometer errores de inclusión, garantizando el suministro y que nadie se muera en la casa. Por el contrario, la decisión política es rechazar, rechazar y rechazar. Los que te mandan los pedidos de inclusión a guarda temporal no es porque son nuevos en la administración y hay desconocimiento, esto es intencionado. Hasta sospecho que lo hacen y entienden que no están actuando correctamente ante la ley. Si no, sacarían una resolución rechazando los pedidos y listo.

¿Sentís que cuando ustedes les mencionan todos los problemas que soportan estas familias hay una mirada altanera?

- Siento que te hablan desde un lugar de superioridad, de una mirada de la moral y la ética, de que vienen a transparentar todo. Los más de 30 casos que tenemos usan respirador. No encontramos un solo caso que no se haya considerado no electrodependiente. Hay desidia y también es que se sienten legitimados a decir lo que quieran, y de la forma que quieran. Nosotros la ley la tuvimos que pelear por una política del gobierno de Macri. Cuando tuvimos que reunirnos con ellos a abordar el tema, los tipos al menos te mentían, te escuchaban, golpeaban la mesa, se indignaban, te decían ‘bueno, vamos a ver cómo hacemos’.

Esta gente ahora viene, dice que ‘no hay plata y no lo vamos a hacer’. Parece que tiene que ver con la legitimación del discurso de achique del Estado, y esto es peligroso. Lo que se necesita es que se achique donde se tiene que achicar. No acá, en el registro de personas que necesitan de la energía para poder vivir.