La salud retrocede (III): “No entienden que el tiempo vale oro en estos tratamientos”

Una de las áreas más sensibles que sufrieron la impactante poda de la motosierra del Gobierno, desde que asumió Javier Milei, es la de la salud. Y una de las direcciones más apuntadas por la insensibilidad del ajuste draconiano es la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE).

Las víctimas que caen: los pacientes oncológicos que necesitan sus medicamentos como el agua. Las organizaciones civiles que vienen recabando los datos más actuales sostienen que ya murieron siete personas desde que asumieron las nuevas autoridades nacionales.

La DADSE anteriormente estaba en la órbita del Ministerio de Desarrollo Social y, después de la asunción de Milei, pasó a Capital Humano, cuando la “súper” cartera que encabeza Sandra Pettovello la absorbió.

En enero, tras una serie de denuncias que hizo la ministra por una supuesta falta de transparencia en la oficina de Presupuestos y que, según reportó, no se trataba de un procedimiento aislado, generó que se derogara toda normativa. Resultado: se frenó absolutamente la acción de la DADSE. De hecho, hasta el día de hoy no hay un director nombrado.

Paolo Petrecca es abogado y, desde que comenzó la nueva administración nacional realizó diez presentaciones individuales para que la DADSE interviniera favorablemente para los pacientes oncológicos que representa.

Este servicio jurídico gratuito que Petrecca realiza junto a sus colegas es para las personas que tienen un expediente abierto en la DADSE y no obtienen respuestas del Estado nacional.

Resaltó que “desde noviembre/diciembre nadie que haya pedido subsidios para obtener sus medicamentos oncológicos tuvo éxito” y debieron recurrir a la asistencia legal para obtenerlos. Cada vez que los pacientes se comunicaban por su cuenta ante el organismo, la respuesta era la misma: “Volvé a consultar en quince días”.

Petracca y su equipo dedican su tiempo a garantizar medidas cautelares autosatisfactivas, que son acciones autónomas que se agotan en sí mismas cuando son otorgadas. Esto significa que si hay un peligro en la demora de tener que esperar mucho tiempo para que concluya la acción del Estado, se pide esta cautelar por la que la Justicia rápidamente debe obligar al Estado a cumplir esa acción.

“Le pedimos al juez que le ordene al ministerio de Salud que provea la medicación que se necesita. Lo que están pidiendo los pacientes es algo básico y hay una normativa de la DADSE por la que se debe garantizar el derecho a la salud”, argumentó.

Además, en abril se encargó junto con sus colegas, y otras seis organizaciones civiles, de brindar una acción de amparo colectivo para resolver todos los expedientes que lleven más de 60 días de iniciados. “Los trámites ahora solo están saliendo con medidas cautelares, nunca se normalizó el procedimiento. Solo se dedicaron a plantear que había poca transparencia y por eso se congeló el funcionamiento de la Dirección”, indicó Petrecca.

A pesar de que se vienen consiguiendo avances en la provisión de las medicaciones, la situación viene más que complicada.  Los problemas tanto en los amparos colectivos como en algunos individuales suele ser el mismo: en el fuero Contencioso Administrativo Federal, los juzgados, de acuerdo al que toca, se “pasan la pelota”, según plantea Petracca. Muchos se declaran incompetentes y elevan las causas a otros fueros como el Civil y Comercial, lo que les hace perder mucho tiempo valioso.

Pero además es el propio Ministerio de Salud que comanda Mario Russo el que interpone una apelación a la medida cautelar, con el argumento de que son las provincias las que deben ocuparse de la provisión de medicamentos y que el Estado nacional no tiene esa responsabilidad. 

Llegar hasta la DADSE es un dificilísimo último eslabón de la cadena, luego de pasar por toda la burocracia. “Los que recurren a la Dirección tienen que demostrar que no tienen obra social, ni prepagas, recurriendo a la ANSES. Además deben probar que el hospital municipal al que acuden no tiene la droga para el tratamiento que necesitan, y que el hospital o el instituto que depende de la provincia, tampoco. Recién ahí vos vas a la DADSE y básicamente tenés que mendigar diciendo que sos pobre, certificando que no tenés ningún tipo de ingreso”, sostuvo Petrecca.

Pero la inacción política y el freno total en la asignación de los presupuestos impide el acceso a los medicamentos, incluso haciendo todo ese camino descripto por el abogado. Hoy hay 1900 expedientes tramitándose para que la DADSE provea a los pacientes. “Es una porción mínima de lo que es el Estado nacional”, plantea Petrecca con indignación, mientras también contabilizaba unas 450 acciones cautelares en trámite actual.

Otra fuente consultada por este medio aportó un dato escalofriante que ilustra este espantoso escenario: la dirección solo estaría sacando provisión de medicamentos cuando hay medidas cautelares de por medio. 

EL DRAMA EN PRIMERA PERSONA

Petrecca recomendó a este medio que se comunicara con una joven estudiante quilmeña tan valiente como decidida a contar la lucha que viene atravesando para que se reconozcan sus derechos como paciente oncológica.

“MARÍA CELESTE QUINTANA NECESITABA SUS MEDICAMENTOS PARA TRATARSE CON QUIMIOTERAPIA EN NOVIEMBRE Y RECIÉN A MEDIADOS DE ABRIL LOS RECIBIÓ”. 

María Celeste Quintana necesitaba sus medicamentos para tratarse con quimioterapia en noviembre y recién a mediados de abril los recibió. Ahora lucha por conseguir nuevas ampollas para evitar que su salud se deteriore.

¿Cuál es tu enfermedad y hace cuánto te la detectaron?

-En el 2019 me encontraron un linfoma de Hodkin clásico. En mi caso, ahora se trata de una enfermedad crónica. Suele ser ‘el más tranquilo’ de todos los linfomas y tipos de cáncer que hay. Es el que tiene un porcentaje más alto en cuanto a la recuperación, casi un 80 por ciento si se sigue el tratamiento. En mi caso yo soy del 20 por ciento restante. Yo llegué a una remisión completa con el primer tratamiento que me hice en el Hospital de Clínicas, pero después el linfoma volvió y se hizo crónico.

“YO LLEGUÉ A UNA REMISIÓN COMPLETA CON EL PRIMER TRATAMIENTO, PERO DESPUÉS EL LINFOMA VOLVIÓ Y SE HIZO CRÓNICO”. 

¿Cómo fue tu proceso para pedir la medicación?

-Fue bastante complicado. Yo no tengo obra social y lo pido por la asistencia social del hospital. Como el hospital es de la Ciudad de Buenos Aires y yo soy de la Provincia de Buenos Aires, tuve que llenar unos papeles que los tuve que presentar en el hospital Gandulfo de Lomas de Zamora. Ellos derivan esos papeles al ministerio de Salud provincial en La Plata. Allí deberían haberme dado mi medicación, pero hay medicamentos que la PBA cubre y otras que no. Algunas medicaciones sí las conseguí por la Provincia. 

“UNA PARTE DE LOS TRÁMITES LA HAGO YO, PERO OTRA LA HACE MI MAMÁ. SOLA NO PODRÍA HACER TODO. ES ALGO HORRIBLE”. 

Pero una de las que no cubría es el Pembrolizumab que no está en el vademécum provincial. Entonces tuve que hacer toda una nueva serie de papeleos de forma presencial para que la Nación me la pudiera conseguir. En total, desde que arranqué hasta que pude presentar todas las órdenes que me solicitaban en la DADSE pasaron dos meses. Una parte de los trámites la hago yo, pero otra la hace mi mamá. Sola no podría hacer todo. Es algo horrible.

¿Cómo es la situación actual?

-Ahora piden nuevos papeles pero que previamente no avisan que se necesitan. En eso estoy con el hospital Gandulfo, con el que me vengo peleando desde hace dos semanas. No pude iniciar el nuevo trámite en tiempo y forma para adquirir la nueva medicación que necesito porque siempre me falta algo nuevo de todo lo que van solicitando. 

“NO PUDE INICIAR EL TRÁMITE Y ADQUIRIR LA NUEVA MEDICACIÓN QUE NECESITO PORQUE SIEMPRE ME FALTA ALGO NUEVO DE TODO LO QUE VAN SOLICITANDO”. 

¿Cuánto sale lo que vos necesitas para hacerte el tratamiento?

-Cada ampolla de las que necesito sale siete millones de pesos, y yo uso cuatro. Con el tratamiento de quimioterapia que me hago, me dura para seis semanas. Además se trata de una droga que solo pueden comprar los Estados. Si pudiera tener toda esa plata, igualmente seguiría sin la medicación.

“CADA AMPOLLA DE LAS QUE NECESITO SALEN 7 MILLONES DE PESOS, Y YO USO 4”. 

Vos tenías una quimioterapia programada para enero, que no se pudo hacer porque en abril te dieron la medicación, ¿qué efectos puede generar este retraso?

- Aún no lo sabemos porque tenemos que esperar los análisis. Mi linfoma está ubicado en el intestino y en un pulmón. Como mi cáncer se trata por la inflamación de ganglios, y el mío es muy difícil de poder detectarse. De hecho costó mucho que me diagnosticaran porque, al estar alojado en los pulmones, se podía tratar de una enfermedad respiratoria. No sé si en octubre o en noviembre podré hacer un nuevo estudio para ver cómo sigo.

¿Cómo te encontrás anímicamente?

-Estoy bastante mal. Esto de tener que pelear con la burocracia, el sistema y el papelerío que te piden, que cambia todo el tiempo, me destroza. En cada trámite que tengo que avanzar me dicen lo mismo: ‘volvé la semana que viene’. Pero yo no puedo esperar, no tengo tiempo. Parece que no entienden que el tiempo vale oro en este tipo de tratamientos. Anteriormente también había problemas en los trámites, pero la medicación llegaba. Ahora no hay nadie que me asegure que eso pase.

“PARECE QUE NO ENTIENDEN QUE EL TIEMPO VALE ORO EN ESTE TIPO DE TRATAMIENTOS”. 

¿Esto es desidia e incapacidad o directamente un acto de crueldad?

-Son las dos cosas juntas. Es un acto cruel pero también la dibujan que vinieron para ‘arreglar’ las cosas. Pero por ejemplo, a mí cuando me entregaron la medicación, a los dos días me llamaron del ministerio de Salud para ver si efectivamente la había podido conseguir. De la misma DADSE me habló un representante, que me dijo, después de ver mi expediente, que no podía entender por qué no me la habían entregado antes y por qué tardó tanto.

“ES UN ACTO CRUEL, PERO TAMBIÉN LA DIBUJAN QUE VINIERO PARA ‘ARREGLAR’ LAS COSAS”. 

Me quedé impresionada, como diciendo, ¿vos no sabes lo que pasa en tu lugar de trabajo? A otra chica, con la que charlo, me contó que le preguntaron si iba a seguir necesitando la medicación. Somos pacientes crónicos, es obvio que sí la vamos a seguir necesitando. Es realmente indignante y esto me dejó con más miedo que otra cosa, porque me decían que la situación no estaba regularizada y que todo seguiría llegando con atraso de entre dos a cuatro meses si no están empezados los trámites nuevos.

“NO ME ESTÁN DANDO NINGUNA SOLUCIÓN”. 

¿En qué situación estás para conseguir las nuevas ampollas que necesitas?

-Ni siquiera pude iniciar el primer paso que es tener las negativas de la Provincia de Buenos Aires. No me están dando ninguna solución. Hicimos todo lo que está a nuestro alcance: hicimos los amparos, tanto colectivos como individuales, fuimos a los medios, y aun así hay gente que todavía desconoce esta situación gravísima. Y también hay gente que directamente no nos apoya y nos critica, diciendo ‘¿por qué no tenés obra social?’. Parecería que nosotros somos los responsables de todo esto.